接力棒不會掉落，愿早日迎來生命的曙光。

1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信，在公開信中，蔡磊透露了他的近況。

他表示，當(dāng)下的他已經(jīng)四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，“如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命”。

不過，蔡磊強(qiáng)調(diào)，他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈??！暗蚁嘈牛瑫r(shí)至今日，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫袈洌刻煸谥袊略?0多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的 ‘蔡磊’ 站出來，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏?！?/p>

在這封信中，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎”，他表示，這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎，科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī)，更實(shí)現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭取了無比寶貴的時(shí)間。

蔡磊也在信中表達(dá)了期待，“我們滿懷憧憬與期待，希望在不久的將來，能夠頒發(fā)5000萬的大獎，那將標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來”。

此前，2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎”，中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項(xiàng)旨在表彰李龍承博士在漸凍癥（ALS，肌萎縮側(cè)索硬化癥）藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn)，特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得的突破性進(jìn)展。

2024年度“生命科學(xué)破冰獎”設(shè)立500萬元獎金。該獎項(xiàng)由蔡磊及妻子段睿設(shè)立，鼓勵和表彰在為漸凍癥研究和生命救治作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生，以推動ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展，為攻克這一醫(yī)學(xué)難題匯聚力量。

談及2024年與漸凍癥抗?fàn)庍M(jìn)展，蔡磊透露，在科研方面，團(tuán)隊(duì)各個(gè)項(xiàng)目全力推進(jìn)，與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通，并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn)，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

科研投入方面，蔡磊透露，2024年總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元，設(shè)立了破冰獎學(xué)金項(xiàng)目、生命科學(xué)破冰獎等，旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。

展望2025年，蔡磊表示，將全力搭建漸凍癥科研AI大腦、持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作、開展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究、繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作、研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系、加大科研信息和藥研信息與病友的分享。

蔡磊也在信中呼吁，期待病友們能夠積極主動地完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作，需要更多病友遺體和腦脊髓捐獻(xiàn)，還希望更多的病友能夠積極投身于臨床研究之中。

此外，蔡磊還發(fā)出邀請，將持續(xù)不斷地?cái)U(kuò)大科研與運(yùn)營管理團(tuán)隊(duì)招募的規(guī)模，優(yōu)先考慮患者家屬。

公開資料顯示，蔡磊，一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中國電子發(fā)票的推動者、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者，曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁，現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長。曾獲得“2014年度中國稅務(wù)十大杰出人物”、“2014、2016、2017中國十大財(cái)會人物”、“2016中國財(cái)資管理杰出貢獻(xiàn)獎”、“2018中國十大資本運(yùn)營CFO年度人物”、改革開放40周年“中國改革貢獻(xiàn)人物”、《中國慈善家》2022年度人物等榮譽(yù)。

2019年10月，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。之后他把全部精力、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上。2023年2月初，蔡磊發(fā)起“春蕾”計(jì)劃。作為該公益資助計(jì)劃的發(fā)起人，蔡磊宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。資助資金主要來源為破冰驛站直播間經(jīng)營所得、攻克漸凍癥慈善信托等相關(guān)渠道，不足部分將由蔡磊個(gè)人及其家庭提供。

此后，蔡磊發(fā)起了多次捐贈，2024年1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱：我與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化，是一種罕見病，患者通常會因?yàn)榧∪馕s而逐漸失去行動能力，至今病因不明，無法治愈，患者只有平均3—5年的生存期。

目前，蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年，此前，在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場演講。蔡磊說：“生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

附：蔡磊新年公開信全文

致漸凍癥病友們：接力棒不會掉落，讓我們一起扛起漸凍癥抗?fàn)幍拇笃?/strong>

前天，我們頒發(fā)了“生命科學(xué)破冰獎”，致敬實(shí)現(xiàn)攻克漸凍癥歷史性突破的科學(xué)家。這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎，科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī)，更實(shí)現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭取了無比寶貴的時(shí)間。五年前北大婁滔博士那樣年輕而充滿活力的生命將不再凋零。

我們以患者在治療過程中的真實(shí)反饋和嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)評價(jià)為依據(jù)，將切實(shí)實(shí)現(xiàn)生命救治的效果作為頒獎標(biāo)準(zhǔn)。在此，我們向所有在漸凍癥及其他疑難病領(lǐng)域持續(xù)挑戰(zhàn)、不懈探索的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司以及醫(yī)生們致以崇高的敬意。我們滿懷憧憬與期待，希望在不久的將來，能夠頒發(fā)5000萬的大獎，那將標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。我們不區(qū)分西醫(yī)、中醫(yī)，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)、傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)，任何能夠通過科學(xué)驗(yàn)證、具備穩(wěn)定可重復(fù)性，實(shí)現(xiàn)生命救治突破的方法與成果，都是我們?nèi)σ愿白非蟮哪繕?biāo)。

過去的一年，對于和我一同在漸凍癥的狂風(fēng)暴雨中抗?fàn)帞?shù)年的病友們而言，是異常艱難的一年。漸凍癥平均3—5年的生存期，如同高懸在頭頂?shù)倪_(dá)摩克利斯之劍，隨時(shí)可能落下。去年，許多戰(zhàn)友相繼離世，而剩余的病友們也大多已被疾病拖入了晚期的深淵，生活中的每一刻都充滿了艱難折磨，并隨時(shí)面對死亡。而常常鼓勵和安慰大家的我，也在這場與病魔的殘酷較量中傷痕累累，日益艱難。5月，在被送往ICU的救護(hù)車?yán)?，我的?nèi)心卻出奇地平靜，那一刻，思緒如潮水般涌來，我不禁在想，或許這一次，我真的要去踐行曾經(jīng)許下的豪言壯語。但我從未有過一絲后悔，因?yàn)槲疑钪?，在這場與漸凍癥漫長而艱苦的戰(zhàn)斗中，每一次努力都有可能為當(dāng)下和后來的病友們帶來更多生命的希望。即使那一天離開了這個(gè)世界，我也已經(jīng)拼盡全力。同時(shí)，這也是灰暗的一年，網(wǎng)絡(luò)自媒體平臺上大量賬號連續(xù)數(shù)月有組織有目的地對我和團(tuán)隊(duì)持續(xù)造謠抹黑侮辱，其發(fā)布的不實(shí)信息閱讀量高達(dá)數(shù)千萬人次，同步反復(fù)對政府多個(gè)部門、合作單位、新聞媒體單位電話惡意誣告刁難，致使我們正常的科研工作受到嚴(yán)重干擾。我們還經(jīng)歷了一場莫須有的訴訟，代理律師不得不頻繁南下應(yīng)訴，對方一審二審均敗訴，這場鬧劇的原告甚至在法庭自述他曾向病友索要40萬所謂的“包治費(fèi)用”。我忍無可忍，憤怒的控訴他們狩獵絕癥病人，阻攔患者自救無異于是謀財(cái)害命。

面對新年，幾乎沒有病友會和平常人一樣涌起喜悅，有的只是對病情惡化無可阻攔的擔(dān)憂甚至恐懼。從肢體最初的些許不便，逐漸發(fā)展到完全不能自理，再到無法吞咽和呼吸，每一步的惡化都像是一場噩夢，直至陷入無盡的恐怖深淵，全世界目前依然沒有辦法阻止散發(fā)型漸凍癥病情發(fā)展。然而，等待并不能帶來希望，唯有積極行動起來，才能在這偉大的時(shí)代背景下尋找到生命的轉(zhuǎn)機(jī)。

回顧2024年，1. 這是科研合作急速推進(jìn)的一年。在科研方面，團(tuán)隊(duì)各個(gè)項(xiàng)目全力推進(jìn)，與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通，并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn)，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，為患者帶來了新的希望，尤其在實(shí)現(xiàn)中國兩個(gè)單基因漸凍癥藥物全面突破之后，多個(gè)針對散發(fā)的基因和細(xì)胞藥物也啟動了臨床。

2. 同時(shí)，這也是國際合作全面開展的一年。在潘基文先生的呼吁和支持下，我們與越來越多的世界頂級科學(xué)家和患者組織建立了緊密的合作關(guān)系，共同為攻克漸凍癥這一全球性難題而努力。

3. 此外，這還是患者更加堅(jiān)定團(tuán)結(jié)的一年。平臺注冊人數(shù)和患者群鏈接人數(shù)不斷增加，今年新增近4000人，平臺注冊人數(shù)突破15000人，多條臨床管線入組申報(bào)人數(shù)達(dá)到數(shù)千人，患者們展現(xiàn)出了前所未有的團(tuán)結(jié)和抗?fàn)幘瘛?/p>

4. 這也是國家對罕見病藥物研發(fā)支持持續(xù)加碼的一年。9月，國家藥監(jiān)局藥審中心發(fā)布 “關(guān)愛計(jì)劃”，堅(jiān)持 “以患者為中心” 理念，加速罕見病藥物研發(fā)及審評。12月，國務(wù)院常務(wù)會議提出加大藥品醫(yī)療器械研發(fā)創(chuàng)新支持，提高審評審批質(zhì)效，對符合條件的罕見病用創(chuàng)新藥和醫(yī)療器械減免臨床試驗(yàn)，為科研和救治創(chuàng)造了良好政策環(huán)境。

5. 破冰驛站直播間在起伏中不斷發(fā)展，持續(xù)為科研提供著有力的支撐。僅僅在過去的一年，我們科研總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元（具體金額和項(xiàng)目明細(xì)將于4月份在慈善中國網(wǎng)站和漸愈互助之家官網(wǎng)公布；基金會/慈善信托和破冰未來賬戶累計(jì)實(shí)繳目前已經(jīng)超過1億元），設(shè)立了破冰獎學(xué)金項(xiàng)目、生命科學(xué)破冰獎等，旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。

展望2025年，我們將采取一系列舉措：

1. 全力搭建漸凍癥科研AI大腦，這將是一個(gè)從理解現(xiàn)有ALS機(jī)制、分析多組學(xué)數(shù)據(jù)到實(shí)現(xiàn)全方位智能分析的系統(tǒng)，通過自建服務(wù)器24小時(shí)不間斷地訓(xùn)練和更新模型，用于全球論文、新聞、專利、臨床的智能閱讀、檢索和自動分析，進(jìn)行懷疑式學(xué)習(xí)和推理，有望極速提升研究發(fā)現(xiàn)效率，形成遠(yuǎn)超越人類研究員的龐大專業(yè)知識獲取、學(xué)習(xí)、積累、甄別、交叉推理能力和速度的漸凍癥AI專家，助力科學(xué)研究、數(shù)據(jù)分析、靶點(diǎn)發(fā)掘以及合作藥物篩選等工作。

2. 持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作，堅(jiān)定不移地全力投入科研合作，整合各方資源，匯聚全球智慧，共同攻克漸凍癥這一難關(guān)。加大基因、核酸藥物研發(fā)合作和投入，與世界頂級實(shí)驗(yàn)室合作啟動基因編輯項(xiàng)目，驗(yàn)證病因并開展個(gè)性化基因治療測試。

3. 開展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究，深入挖掘患者數(shù)據(jù)背后的價(jià)值，為科研提供更精準(zhǔn)的方向。

4. 繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作，尤其通過循證醫(yī)學(xué)，真實(shí)世界療效輔以NFL、蛋白質(zhì)組學(xué)等分子生物指標(biāo)相結(jié)合的科學(xué)評估體系，從持續(xù)進(jìn)行的上萬次中醫(yī)藥治療中發(fā)掘有效治療組合，讓患者盡快受益。

5. 研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，讓大部分?jǐn)?shù)年抗?fàn)?、已進(jìn)入病情中晚期的患者得到務(wù)實(shí)有效的護(hù)理照護(hù)。

6. 加大科研信息和藥研信息與病友的分享，讓更多病友更好的了解和參與。

在此，我懷著誠摯的心情發(fā)出以下邀請和呼吁：

一，我將持續(xù)不斷地?cái)U(kuò)大科研與運(yùn)營管理團(tuán)隊(duì)招募的規(guī)模，優(yōu)先考慮患者家屬。因?yàn)樗麄冇H身經(jīng)歷著疾病帶來的痛苦與磨難，對疾病有著更為深刻、更為真切的理解和感受，也因此更有強(qiáng)大的動力和決心為攻克漸凍癥而奮戰(zhàn)；

二，期待病友們能夠積極主動地完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作，確保每一份患者數(shù)據(jù)都能夠準(zhǔn)確無誤、及時(shí)高效地為科研工作所用，讓每一個(gè)數(shù)據(jù)都成為攻克漸凍癥的有力基石；

三，需要更多病友大愛的志愿遺體和腦脊髓捐獻(xiàn)，為科研提供寶貴的樣本資源，我們的每一次奉獻(xiàn)都能為后來者的生命救治增添希望，為200年的病因不明尋找解碼的可能；

四，希望更多的病友能夠積極投身于臨床研究之中，每一位患者的參與都有可能為新藥的研發(fā)和治療方案的優(yōu)化帶來至關(guān)重要的突破，在中國我們有能力一年并行開展500個(gè)以上的臨床研究，這是加速救治的唯一辦法。

回想2022年，我預(yù)計(jì)自己的身體狀況只能高強(qiáng)度沖刺到2023年下半年，當(dāng)時(shí)我還在會議上向同事們講述了這一時(shí)間表，并同步準(zhǔn)備自傳、找接班人、遺體捐獻(xiàn)、慈善信托等事宜，認(rèn)為抗?fàn)幨聵I(yè)即將后繼乏力、彈盡糧絕。然而，在社會各界的大力關(guān)注、企業(yè)家和愛心人士的支持、病友們的堅(jiān)定團(tuán)結(jié)下，我們的團(tuán)隊(duì)日益強(qiáng)大，科研支持也越來越多，讓原本計(jì)劃在去年就交出抗?fàn)帩u凍癥接力棒的我，至今仍能繼續(xù)推動事業(yè)前進(jìn)，并且取得了越來越多的成果。但當(dāng)下的我，已經(jīng)四肢基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命。但我相信，時(shí)至今日，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫袈?，每天在中國新?0多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的 “蔡磊” 站出來，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏。我希望平臺注冊的病友中有十分之一，約1500名戰(zhàn)友，為自己和其他90%的病友奮力拼搏，只有堅(jiān)定不移地支持并與科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司以及醫(yī)生們緊密合作，才能加快科研和藥物研發(fā)的步伐。我們一起志愿貢獻(xiàn)我們的身體、數(shù)據(jù)、血液、腦脊液、遺體、蛋白和基因組學(xué)等，共同形成更高質(zhì)量、能夠有力支持科研的時(shí)間序列真實(shí)世界研究數(shù)據(jù)和樣本，讓我們一起扛起漸凍癥抗?fàn)幍拇笃欤χС挚蒲型黄?，為自己，也為了現(xiàn)在還活著的以及下一代病人而英勇奮戰(zhàn)。我們堅(jiān)信希望，但希望不是等來的，需要我們通過全力拼搏去爭取，而不是依賴于等靠要。只要我們團(tuán)結(jié)一心，不懈努力，就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路。我們將不僅僅為了漸凍癥本身，也必將為帕金森、阿爾茲海默癥等神經(jīng)退行性疾病以及其他7000多種罕見病的攻克貢獻(xiàn)我們的力量。如果您愿意與我和團(tuán)隊(duì)一起并肩作戰(zhàn)，有為全體病友奉獻(xiàn)的精神，認(rèn)同“救人就是救己，救己也要救人”的公益理念，具備良好理解溝通和執(zhí)行能力，請聯(lián)系我們報(bào)名，讓我們共同建立1500人漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊(duì)，一起向漸凍癥發(fā)起沖鋒，絕不坐以待斃，直至攻克這一頑疾，迎來生命的曙光！

死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。

“未到絕境處，彼岸花不開” ，2025，我們一起，繼續(xù)戰(zhàn)斗！

蔡磊

眼控書于北京

2025年1月1日晨

校對：祝甜婷